Жизнь после туберкулез

Художник Полина Синяткина перенесла тяжёлую форму туберкулёза в 25 лет и, несмотря на страх, говорит об этом открыто, работает над проектами о стигматизирующих диагнозах и пишет картины

Как я живу после туберкулёза

Температура 37 держалась у меня где-то месяц-два. Кашель то был, то пропадал, меня сопровождала сильная слабость. Однажды температура подскочила до 40, я упала в обморок, а очнулась уже в скорой, которая везла меня в больницу. Но и там врачи долго не могли поставить диагноз. Дело происходило в майские праздники, большинство врачей были в отпусках, поэтому первые две недели меня лечили от пневмонии. Мне сделали флюорографию, но болезнь не распознали — этим должен заниматься врач фтизиатр, которого на тот момент из-за праздников в больнице не было.

На скорой помощи меня депортировали в туберкулёзную больницу — тоже по-тихому.

Я не знала, что это за болезнь, слышала, что люди раньше ею часто болели, и всё. Так что мне было странно и страшно слышать свой диагноз. Друзья у меня наоборот обрадовались, потому что готовились к худшему. На первых порах я постоянно спрашивала врачей, сколько времени мне придется провести в больнице, а те, чтобы я отвязалась, говорили, что я полежу два месяца – и всё. Я провела там полгода. И это ещё немного — обычно лечение занимает больше времени. Туберкулёз очень сложно предсказать, предугадать его течение, поэтому врачи не любят озвучивать пациентам какие-то сроки и что-либо обещать. Динамику можно проследить только с шагом в 2 месяца, поэтому первое время ты живешь в полном неведении, что с тобой будет и сколько ты будешь лечиться.

Первые три месяца я страдала от чувства несправедливости, считала, что мне тут не место. Общее настроение в больнице тоже способствовало депрессивному состоянию — атмосфера пропитана страхом. Пациенты боятся не только самой болезни, но и того, как на неё отреагируют родные, друзья. Туберкулёз сильно стигматизирован — это одна из главных его проблем. Люди считают, что, если они расскажут об этом своим друзьям, те их осудят, перестанут общаться из-за общего маргинального контекста болезни и страха заразиться. Мне повезло, мои друзья меня поддержали. Это было очень важно, но это не сняло проблему — я всё равно боялась об этом говорить. Принять болезнь очень непросто.

Только спустя 3 месяца я, наконец, поняла, что это не страшно. Наверное, на меня повлиял мой молодой человек: он из страны, где это не осуждают в принципе. Вся его семья меня поддерживала: они присылали мне письма и совсем не понимали, почему я боюсь говорить о своём диагнозе.

Распорядок в больнице медитативно-однообразный: первая половина дня уходит на всевозможные процедуры. Утро начинается с укола, потом завтрак, после — капельница, затем приём таблеток.

В этом месте у тебя очень много свободного времени, и его можно тратить по-своему. Кто-то читает, кто-то ходит гулять, дышать свежим воздухом в парке по соседству. Здесь люди живут, влюбляются, плетут интриги. В больнице можно встретить очень разных людей — и мать, которая недавно родила, и человека, недавно вышедшего из тюрьмы. Все разные, но их объединяет одно — борьба с болезнью. Думаю, это чувство и вдохновило меня, как художника.

Тот факт, что все объединены одной целью борьбы за жизнь, стирает социальные рамки. Тут не важно, кто есть кто в обычной жизни. Важно какой у тебя характер, твои личностные качества. Здесь как на войне — на войне за жизнь. И не все выходят из неё победителями. Туберкулёз убил двух моих друзей, с которыми я дружила в больнице. Одна девушка умерла вскоре после того, как я выписалась, а ещё через несколько месяцев скончался другой молодой человек — оба боролись с болезнью до последнего.

Туберкулёзная больница — место депрессивное. И сейчас мы, как активисты, пытаемся решить эту проблему. К сожалению, людям почти никак не помогают справиться с неизбежно возникающими психологическими проблемами. Я знаю, что в определенных больницах оказывается какая-то помощь, но в нашей не было даже психолога.

Со стрессом каждый справляется как может. Мы однажды попросили у сестры-хозяйки больничные халаты, в таких обычно ходят бабушки: байховые, в цветочек. Их, по идее, должны раздавать всем, но никто не берёт — больно уж они страшные. А мы их надели, устроили фотосессию, ходили в них в столовую, чем вызывали настоящий ажиотаж — все смотрели на нас, как на идиотов, но нам было очень весело. В какой-то момент мы начали заниматься йогой по утрам. У нас была одна активная девушка, которая всех заряжала, поднимала, заставляла раскладывать коврики, мы включали на YouTube ролики и повторяли движения.

Иногда мы позволяли себе выпить полбокала вина, гуляли, а пару раз вообще устраивали в парке шашлыки. Порой мы шутили, что на самом деле живём в санатории, на отдыхе, просто затянувшемся. Мы все были взрослые люди, работали и нас всех болезнь выдернула из привычного темпа. Вдруг, жизнь встала на паузу.

Когда я начала рисовать, это тоже немного взбудоражило спокойную больничную обстановку. Пациентам было ужасно интересно, что я делаю, все захотели участвовать, позировать, с нетерпением ждали, когда я допишу их портреты.

Несмотря на болезнь, были люди, которые сбегали. Это одна из самых частых проблем — из-за того, что с людьми почти не говорят, ничего им не объясняют, они не понимают, зачем им лечиться. Ведь на ранних этапах у многих даже нет никаких симптомов, поэтому люди просто не верят в то, что серьёзно больны. А ведь часто у больных есть семья, дети, о которых нужно заботиться, так что пациенты регулярно сбегают из больницы, несмотря на то, что это может быть опасно не только для них, но и для их близких.

Я помню, у нас в палате была девушка, которая продержалась совсем недолго. У нее был сын, с которым некому было сидеть, а муж просто отрицал её болезнь, не верил в неё, давил на неё морально. В итоге, она была вынуждена сбежать. К сожалению, я не знаю как дальше сложилась её судьба, но могу предположить, что вряд ли болезнь исчезла.

Как только я открыла свою первую выставку, меня заметил фонд Stop TB Partnership, который базируется в Женеве. Меня стали приглашать на мероприятия, конференции, показывать мою выставку за рубежом — в Женеве, Братиславе. Представители фонда свели меня с Тимуром Абдуллаевым, который в роли активиста занимается темой туберкулёза уже много лет. Когда мы познакомились, он был в поражен, тому, как я взглянула на эту тему и предложил работать в этом направлении. Выяснилось, что активистов в туберкулёзе, в отличие от ВИЧ, очень мало, так что я решила посвятить себя этой теме.

Что делать после туберкулеза? Организовать себе или близкому человеку реабилитацию. Восстановление после туберкулеза — непростое занятие. При нем нет нужды в дорогостоящих лекарствах и процедурах. Сложность заключается в соблюдении режима дня, налаживании питания и правильной физической активности. В противном случае реабилитация после туберкулеза не принесет пользу здоровью.

Что такое туберкулез?

Уровень заболеваемости туберкулезом в РФ сопоставим с эпидемическим. Чаще этому заболеванию подвергается дыхательная система человека. Реже встречаются внелегочные формы этого инфекционного заболевания. Например, туберкулез костей, почек, лимфоузлов, печени.

Возникает туберкулез после попадания в организм микобактерий M.Tuberculosis – палочки Коха. Возбудитель заболевания проникает в организм здорового человека от больного воздушно-капельным путем, поражая легкие и другие органы.

Коварство заболевания в том, что после инфицирования оно протекает в скрытой форме, при определенных условиях переходит в активную фазу. Если раньше основной целью врачей было спасти от смерти больного, то теперь решается и проблема того, что делать после туберкулеза. Причина беспокойства? Агрессивное лечение, которое снижает жизненные, репродуктивные функции организма.

Отдельный пласт задач, который созвучен проблеме восстановления после туберкулеза — это предотвращение инфицирования здоровых людей. В него входит выявление больных, лиц, имевших контакт с ними. Плюс — организация лечения открытых форм заболевания в изоляции от социума и массовая иммунизация.

Возможные последствия лечения туберкулеза

Специфика заболевания в том, что его лечение занимает продолжительное время. Пациентам назначают препараты на срок от шести месяцев. Если у возбудителя заболевания выработалась устойчивость к препаратам, то схема лечения меняется. Реабилитация после туберкулеза снижает эффект от системного поражения органов, помогает восстановить социально-трудовые способности человека. Многолетний опыт борьбы с этим заболеванием позволил медицинским организациям сформировать целый список проблем, которые требуют профессиональную реабилитацию после туберкулеза.

Системы и органы, которые страдают при лечении туберкулеза:

Кровеносная система. Нарушение процесса очистки крови на уровне легких ведет к тахикардии. Это – уменьшение времени между двумя сокращениями сердечных мышц. Если не провести восстановление после туберкулеза, то возможно развитие ишемической болезни, инфаркта. Кроме того, нарушение условий кровоснабжения организма вызывают осложнения в других системах органов. Пищеварительная система. Противотуберкулезные препараты и химиотерапия в случае выявления устойчивости возбудителя — Mycobacterium tuberculosis, приводят к системным нарушениям работы кишечника. У людей с этим заболеванием наблюдается жидкий стул. Если после лечения туберкулеза не организовать процесс восстановления функционала органа, то у человека разовьется обезвоживание. Пищеварительная система. После туберкулеза легких может нарушиться работа не только желудка и кишечника, но и печени. Её задача – нивелировать действие токсинов, которые попадают в организм. А вещества, входящие в цикл химиотерапии, печень человека воспринимает как яды, поддает их окислению и присоединению к компонентам, с которым они выводятся из организма. Забота о печени входит в любую программу восстановления после лечения туберкулеза. Общее ухудшение физического состояния человека. Побочным эффектом применения противотуберкулезных препаратов вроде пиразинамида или линезолида становятся мышечные, суставные, головные боли, слабость, апатия, отсутствие аппетита.

Репродуктивная система. Любое лечение проходит с последствиями для детородной функции. Речь идет и про возможность женщины забеременеть, и про вероятность выносить и родить здорового ребенка. Реабилитация после женского туберкулеза легких включает в себя манипуляции и процедуры для восстановления репродуктивного потенциала. Мочеполовая система. Течение болезни и терапия против неё способствуют развитию почечной недостаточности.

Реабилитация больных в санатории

Сегодня туберкулез лечится, и в санаториях проходит в основном восстановление после лечения туберкулеза.

При определении сроков восстановления трудоспособности больных туберкулезом бактериовыделителей важное значение придается условиям их быта. Больные, которые живут в общежитии, в коммунальной квартире или с малолетними детьми, должны пройти более длительный курс лечения с продолжением листка нетрудоспособности на этапе стационар — санаторий.

Схема реабилитации после туберкулеза:

В таблице представлен состав и калорийность питания больного туберкулезом в зависимости от стадии протекания болезни.

Отказ от курения – залог успешного восстановления легких после туберкулеза. Каждый человек решает эту проблему для себя лично, но остаточные изменения будут закрыты после отказа от потребления регулярной дозы никотина. Физическая активность, которая улучшает состояние иммунной системы. Во время консультации с врачом пациенту подбирается способ активизации иммунитета после проведения противотуберкулезной терапии.

Методы и средства восстановления здоровья

Методы для восстановления здоровья после туберкулеза:

1. Соблюдение режима дня с нужным количеством часов сна.
2. Полноценное питание, в котором преобладают белки. Плюс – витамины всех групп, необходимые для функционирования организма.
3. Занятия спортом на свежем воздухе.
4. Проживание в сухом климате с дозированной солнечной инсоляцией или регулярные курсы реабилитации после туберкулеза в профильных санаториях.

В связи с усиленным белковым распадом показано включение в рацион повышенного количества белка (в период вспышки туберкулезного процесса до 2,5 г, вне — до 1,5–2 г на 1 кг массы тела), что способствует повышению сопротивляемости организма к туберкулезной инфекции.

Народные средства мы рекомендуем лишь те, которые повышают общий иммунитет организма. Например, традиционные травяные чаи или смеси из меда, лимона, сухофруктов. Экзотика вроде заячьего помета, тигриных усов или акульих плавников полное восстановление пациента не гарантируют.

Социальная и трудовая реабилитация людей, перенесших туберкулез

Проблема людей, которые перенесли туберкулез — их социальная и трудовая реабилитация. Она заключается в том, что лечение становится причиной изоляции от общества, а проблемы со здоровьем приводят и к потере трудоспособности. Плюс – психологический фактор. Имеется в виду боязнь окружающих заразиться этим инфекционным заболеванием.

Проблема решается, как в конкретной семье, так и на уровне общества. Многие медицинские организации берут на себя труд разъяснять социуму, что распространяющий микобактерии человек – опасен. А тот, кто уже прошел личный, длиннейший путь борьбы с возбудителем — безопасен.

Жизнь после туберкулеза – есть ли она вообще? Этим вопросом с грустью задаются все, кому пришлось столкнуться с туберкулезом вплотную. Не так давно это заболевание считалось неизлечимым, больше чем в половине случае приводило к смерти пациента, а если больной и выживал после туберкулеза, то был обречен до конца жизни на изолированное, ущербное существование в специальной закрытой лечебнице.

Сегодня туберкулез – уже не приговор, излечение в большинстве случаев проходит успешно, и, если здоровье полностью восстановилось, человеку можно вернуться после туберкулеза легких к нормальной, полноценной жизни: ходить на работу или на учебу, заводить знакомства и иметь семью, ездить на отдых и заниматься спортом. Но делать все это нужно с небольшой оглядкой на перенесенное заболевание и помнить о возможных рецидивах

Чем жизнь переболевшего туберкулезом отличается от нормальной

После лечения туберкулеза начинается реабилитация, то есть восстановление организма. Останавливаться нельзя, так как даже после полного излечения и снятия с учета возможны рецидивы. Профилактика туберкулеза не так проста, как кажется на первый взгляд. Чтобы восстановить организм, не понадобится курс приема редких и дорогостоящих медикаментов. Но важно постоянно контролировать свой режим дня и питание, физическую активность и психоэмоциональное состояние. Реабилитационный период после перенесенного туберкулеза не закончится никогда, профилактика туберкулеза будет длиться пожизненно. Восстановление осложняется тем, что эффективно лечить заболевание можно только агрессивными препаратами, влияющими на работу здоровых органов и систем организма. Противотуберкулезная медикаментозная терапия длится не менее шести месяцев – а восстанавливается после выздоровления пациент годами. Но зато он не подвергается социальной изоляции и может вести полноценную жизнь, почти не отличающуюся от нормальной.

Профилактика туберкулеза и основные моменты восстановительного периода

Обязательно нужно ложиться спать и просыпаться в одно и то же время, прием пищи тоже происходит по расписанию, следует обеспечить дневной сон. Если в домашних условиях выздоравливающий пациент не может обеспечить соблюдение всех условий, его помещают в специальный санаторий. Особого внимания требуют социально-бытовые условия жизни пациентов, проживающих в общежитиях, коммунальных квартирах, бараках.

В прошлом веке во время войн и после них отмечался всплеск туберкулеза, вызванный зачастую голоданием населения. Сегодня многие голодают добровольно, стремясь сделать свою фигуру идеальной, по крайней мере, по меркам современной моды. Или же питаются неправильно, пренебрегая белками, жирами и витаминами. Корректировка рациона необходима, чтобы могли восстановиться разрушенные ткани и иммунитет, вернулся нормальный вес. Диета построена на употреблении большого количества белков – строительного материала для клеток, — снижении употребления вредных, некачественных жиров и углеводов. Обязательно нужны витамины и микроэлементы.

В особенности от табакокурения в любом виде (вредят даже электронные сигареты) и употребления алкоголя, так как легкие и печень переболевшего человека и так подверглись огромным нагрузкам во время болезни и лечения.

Заниматься спортом можно. Но выбирать нужно такие виды, которые будут способствовать укреплению иммунитета, но при этом не перегрузят ослабленный организм. Идеально подходят скандинавская ходьба, пилатес, дыхательная гимнастика, йога. Можно просто совершать длительные прогулки на свежем воздухе, это тоже очень полезно. Не запрещено плавание, но нужно следить за тем, чтобы человек не переохлаждался и не находился в воде слишком долго.

Отличная профилактика туберкулеза – отдых в профильном санатории, желательно раз в год. Чистый горный или морской воздух, солнечные ванны, спокойная обстановка и четко соблюдаемый распорядок дня и восстанавливающие физиопроцедуры пойдут на пользу выздоравливающим после тяжелой инфекции.

Беременность и кормление

Раньше женщинам, перенесшим инфекцию туберкулеза и выжившим, категорически запрещали рожать. Впрочем, забеременеть удавалось лишь единицам, еще реже благополучно вынашивались и рождались здоровые дети – почти все младенцы или появлялись на свет раньше срока и погибали, или рождались с дефектами. Объясняется это тем, что при туберкулезе поражаются практически все системы и органы, в том числе и репродуктивные, к тому же очень сильно ослабляется весь организм после инфекции и лечения с помощью серьезных химиопрепаратов.

Сегодня беременность после туберкулеза – не табу и не такой большой риск. Зачать, выносить и родить здорового, полноценного ребенка можно. Но с момента полного выздоровления должно пройти не менее двух лет. После этого женщина должна начать тщательную подготовку к зачатию и родам: обследовать все внутренние органы, пропить курс витаминов и гепатопротекторов (лекарств, защищающих печень), восстановить вес и иммунитет. Беременность – это не только радость, но и огромная нагрузка на организм, не всегда ее хорошо выдерживают даже молодые и здоровые женщины. После туберкулеза тем более нужно следить за своим здоровьем, если есть желание родить ребенка. Если же профилактика туберкулеза во время беременности оказалась неэффективной, и случился рецидив, женщина помещается в условия стационара и проходит курс лечения. В самых тяжелых случаях проводится искусственное прерывание беременности.

Что касается лактации после туберкулеза, то она не запрещена. Нельзя кормить ребенка грудью только в том случае, если у мамы обнаружены МБТ в мокроте и крови, диагностирована открытая форма туберкулеза.

Работа и учеба

Восстановить работоспособность пациента – одна из целей лечения туберкулеза. Насколько человек трудоспособен, возможно ли возвращение к прежней трудовой деятельности, решает специальная комиссия. Учитывается не только состояние выздоровевшего, но и профессия, условия работы. Например, тем, кто переболел туберкулезом, нельзя работать в шахтах, на кораблях дальнего следования, заниматься деятельностью, связанной с пребыванием в экстремальных климатических условиях, частыми и длительными переездами. Если же были серьезно поражены жизненно важные органы, была проведена операция, человек получает инвалидную группу и пособие, продолжать работать он не может.

Школа может посещаться ребенком после полного выздоровления. Учителя получают предупреждение о том, что ученик нуждается в щадящем режиме, специальном усиленном питании, достаточном отдыхе и строго дозированной физической нагрузке. В некоторых случаях дается освобождение от дополнительных занятий, экзаменов, уроков физкультуры.

Жизнь после туберкулеза может быть долгой и счастливой. Главное – соблюдать режим, полноценно питаться и отдыхать, не нервничать, не переохлаждаться и помнить о регулярных профосмотрах у фтизиатра.